En el país hay al menos 600 personas identificadas con hemofilia y otros trastornos de coagulación, según los datos registrados al 2020 por la Fundación Apoyo al Hemofílico (Fahem). Una enfermedad que no solo se hereda, también puede ser adquirida.
—¿Qué es la hemofilia?
Es un trastorno hereditario de la coagulación donde hay una deficiencia de una proteína en la sangre, lo que hace que se produzcan hemorragias. Además de la hemofilia, hay otros trastornos de la coagulación de los que en el país existen diagnósticos.
—¿Cómo podemos saber que estamos frente a este trastorno?
Las manifestaciones más frecuente de los hemofílicos se presenta en las articulaciones, porque hacen sangrados que irritan la articulación y van dañando el tejido. Además, hematomas, moretones, sangrado por las encías, sangrados intracraneales. Toda persona con hemofilia que tiene dolor de cabeza es por un sangrado, hasta que se demuestre lo contrario. Cuando hablamos de hemofilia moderada y severa, casi siempre el pediatra es quien hace el primer abordaje. Sin embargo, hay personas que pueden llegar a la vida adulta sin darse cuenta de que tienen el trastorno, porque no hacen sangrado.
—¿Qué causa hemofilia?
Es un trastorno que se puede heredar de ambos padres, pero también se habla de hemofilia adquirida por cáncer, infecciones, medicamentos, otros trastornos, postparto, embarazo, etc. En el caso de la hemofilia A y B, todas las hijas de un hombre con hemofilia son portadoras de la enfermedad, aunque no sangren. En el caso de la mujer, lo va a transmitir a los hijos.
—¿Cómo se trata?
Lo primero es identificar qué proteína le falta al paciente y en qué porcentaje. Dependiendo de cada caso se le suministra un tratamiento para llevar a esta persona a la normalidad, haciendo que su sangre coagule. Los medicamentos para tratar este trastorno son muy, muy costosos.
—¿Qué hace la Fundación Apoyo al Hemofílico (Fahem)?
Es la única institución en RD que educa y apoya a las personas con hemofilia y otras coagulopatías. A propósito de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril de cada año, la organización pide al Gobierno integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales. Asimismo, solicitan a las autoridades incluir el trastorno en los programas de Alto Costo, debido a que personas con hemofilia viven con alto riesgo de morir y desarrollar comorbilidades por no tener medicamentos disponibles. Afirman que en otros países los pacientes reciben tratamiento adecuado y a tiempo.