¿Hace cuánto tiempo vives con lupus y cómo te diagnosticaron?
Tengo 11 años de diagnóstico. Lo descubrí cuando, luego de dos embarazos que no llegaron a término, se investigó la causa y dimos con el diagnóstico de Lupus y SAF. En mi caso no tuve un síntoma, sino que fue por los abortos espontáneos.
Si tuvieras que explicar la enfermedad a una persona que nunca ha oído hablar de lupus, ¿qué destacarías?
Es una enfermedad en la que el sistema de defensa de nuestro organismo no sabe diferenciar entre las células sanas y un virus o bacteria. Por eso puede afectar todos los órganos de nuestro cuerpo.
¿Cómo te cambió la vida el diagnóstico?
Completamente. Desde que tuve que cerrar mi oficina de diseño de interiores para disminuir el estrés en mi vida, hasta no volver a la playa o piscina después de las 9:30 de la mañana hasta las 4:30 de la tarde. Así como tomar la decisión con mi pareja de no tener más hijos, con todo y que era nuestro deseo.
¿Cuáles son las ideas equivocadas más habituales sobre el lupus?
Que es cáncer, que es contagioso, que las mujeres con lupus no pueden quedar embarazadas.
¿Cómo afecta el lupus en el día a día a la persona que lo padece?
La mayoría de las personas de nuestra comunidad de pacientes se ve afectada por fatiga crónica y neblina lúpica. Esto hace que cada día pueda ser un reto llevarlo a cabo, pero se aprende a manejar. Esto además de complicaciones específicas de cada persona.
¿Qué avances en los tratamientos son los que mejor han funcionado para ti?
La hidroxicloroquina es un medicamento que me ha acompañado y mantenido estable o en remisión, incluso durante el embarazo y la lactancia.
El descanso y la protección solar es fundamental para evitar brotes, ¿hay más medidas de prevención para quienes padecen lupus?
Todo lo relacionado con el manejo del estrés y el bienestar general son importantes. Además: hacer yoga, ejercicio (diseñado junto a su médico reumatólogo) y llevar una alimentación saludable.
¿Es también el aspecto psicológico fundamental en una enfermedad con tantas ‘incógnitas’?
¡Importantísimo! Principalmente cuando hay recién diagnóstico. Aceptar la enfermedad, comprenderla, hacer el proceso de «duelo», como le digo, es importante hacerlo acompañado. Trabajar la parte emocional de que hay días difíciles para salir de la cama, o hay momentos de reposo. Hay que trabajar para que eso no desanime, y también aprender a dejarse querer.
¿Qué papel juega ADOLUPUS para que el paciente se sienta informado y acompañado?
ADOLUPUS es la Asociación Dominicana de Lupus. Nuestro objetivo es orientar a los pacientes, parejas, familiares, para que entiendan su enfermedad y, al dominarla, puedan llevar este trayecto. Asimismo, para nosotros, los grupos de apoyo son muy importantes, pues en esos espacios, pacientes con pacientes, podemos compartir nuestras experiencias y apoyarnos.
¿Qué deseas que las personas sepan sobre el lupus?
Que no se cura, pero es tratable. Que si eres pareja o amigo o familiar de una persona con lupus, el apoyo físico y emocional vale oro.
¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir un diagnóstico de lupus?
Que puedes llevar tu vida prácticamente normal. Si llevas tu tratamiento (nunca abandonar aunque sientas que estás bien) e introduces ciertos cambios en tu día a día, la vida es igual de bella que para alguien que no tenga esta condición.