Este artículo fue publicado originalmente en El Día.
Santo Domingo.- Ninguna decisión en salud debería tomarse sin escuchar a pacientes, que son los que viven la enfermedad en su vida diaria, aseguró la organización empresarial que agrupa a las empresas farmacéuticas de Centroamérica y el Caribe.
Carmen Da Silva, directora de Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos para el clúster de Panamá y República Dominicana, considera que los sistemas de salud enfrentan serios desafíos como el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, marcos regulatorios heterogéneos, y brechas en documentación y estandarización de procesos, entre otros factores necesarios para dialogar, incluir y visibilizar la relación con las asociaciones de pacientes.
La entidad empresarial entiende que un paciente informado, que forma parte de un ensayo clínico, puede ser tratado tres meses más rápido que otros pacientes.
Resalta que “esto hace que las agencias internacionales regulatorias internacionales como EMA y FDA hayan reforzado su acercamiento y supervisión con organizaciones de pacientes”.
Favorece los programas de alfabetización sanitaria de pacientes, con un buen autocuidado y seguimiento de los pacientes crónicos.
Precisa que esto muestra un ahorro del costo estimado en 2 mil dólares por paciente por año.
Ana Bolaños, Roche HSP Chapter Lead, expositora en un conversatorio con el tema organizado por FEDEFARMA, citó que, en los próximos 30 años, entre el 70 y 80 por ciento de los pacientes requerirán un soporte de autogestión para asegurarse tratamientos e intervenciones tempranas.
“Esto significa tener habilidades básicas para entender su diagnóstico, como facilidad en comunicación, leer una referencia, matemáticas para manejar nociones de porcentaje y riesgo, y, sobre todo, navegar entre trámites y entidades (centros de salud-clínicas-hospitales) para localizar los servicios y reducir los tiempos de espera en el acceso oportuno a la atención y tratamientos”.
Puso como ejemplo que en Costa Rica una paciente con cáncer de mama debe “navegar” recorrer una distancia de casi 2.44 kilómetros entre ventanillas para trámites administrativos, en hospitales.
Explicó que una adecuada alfabetización de las personas, con apoyo de la sociedad civil, para “navegar” en los sistemas de salud pueden generar ahorros de hasta 136 días (4 meses y medio) para así obtener una atención oportuna e integral que puede incluir apoyo socioeconómico para el transporte y llegar a las citas.
En el conversatorio de FEDEFARMA hubo consenso en que la independencia y transparencia de los grupos de pacientes es irrenunciable, según un comunicado de esa entidad.
Ana Gloria Romero, vicepresidenta de la Asociación de Pacientes ANASOVI, enfatizó que “el apoyo ético inicia escuchando a los pacientes”.
Refiere que hoy más que nunca se requieren alianzas y éstas son realmente valiosas cuando se construyen sobre el respeto absoluto a la autonomía de las organizaciones, cuando los proyectos responden a las necesidades reales de los pacientes y cuando existe una transparencia total y documentada en la comunicación de los apoyos.
“Esto es aún más sólido si las asociaciones cuentan con múltiples fuentes de financiamiento que eviten relaciones de dependencia”, resaltó.
Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, mencionó que es importante para la industria farmacéutica gestionar adecuadamente los conflictos de interés que se puedan presentar.
Resaltó que es vital identificar a tiempo los posibles conflictos entre empleados de las compañías farmacéuticas y las asociaciones de pacientes.
“Estos deben declararse de forma transparente y gestionarse con acciones concretas para mitigar cualquier riesgo asociado”, sostuvo.
En cuanto a las colaboraciones o patrocinios, destacó que es vital que las compañías cuenten con procesos estándares para revisar y aprobar las contribuciones que la industria brinde a las asociaciones de pacientes, evitando riesgos promocionales o de tráfico de influencias.
“Las contribuciones deben ser genuinas, no promocionales, sin acuerdos de exclusividad y aseguran que el personal que interactúa con pacientes no esté vinculado a la venta de medicamentos”, comentó.
Contexto
Como una forma de generar espacios de diálogo, formación y colaboración responsable, transparente y ética, FEDEFARMA organizó el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”.
El espacio reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, industria farmacéutica y sociedad civil de la región.
De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), expuestos en la actividad, uno de cada dos pacientes vive con una enfermedad crónica como diabetes, obesidad, cáncer, enfermedades cardiovasculares.
Estas enfermedades ocasionan el 63 por ciento de las muertes y requieren una inversión de 30 trillones de dólares a nivel global. (Inversión entre 2011 y 2030).
FEDEFARMA agrupa las principales farmacéuticas de Centroamérica y el Caribe.
Tiene entre sus objetivos promover el acceso a tratamientos de calidad, fomentar la investigación científica, mejorar la eficiencia de los servicios de salud y asegurar la sostenibilidad del sector, trabajando con gobiernos y autoridades sanitarias bajo altos estándares éticos, para generar bienestar para las y los pacientes y la sociedad en general.
Como una forma de generar espacios de diálogo, formación y colaboración responsable, transparente y ética, FEDEFARMA organizó el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”.
El espacio reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, industria farmacéutica y sociedad civil de la región.
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