A partir de este lunes 13 de julio, se iniciará el proceso de adquisición del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) para los pacientes diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) e incorporados hasta la fecha al Programa de Medicamentos de Alto Costo, como parte de las acciones destinadas a garantizar el acceso continuo a esta terapia.
El anuncio fue realizado por el Ministerio de Salud Pública, que informó que la medida responde al compromiso del Gobierno de garantizar el acceso oportuno y continuo al tratamiento de los pacientes con AME y para lo cual se aseguró un respaldo presupuestario de 300 millones de pesos destinados a financiar la adquisición del medicamento a través de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (Damac).
La institución indicó que, mediante una comunicación oficial, la Damac informó que estaban garantizadas las condiciones técnicas, presupuestarias y administrativas requeridas para iniciar la adquisición del tratamiento y continuar ampliando la cobertura a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal.
A través de una nota de prensa, Salud Pública comunicó que la primera dosis será entregada mañana a un paciente, debido a la urgencia de su condición clínica, mientras se completa el proceso de adquisición para garantizar el tratamiento de los demás pacientes incorporados al programa.
Reclamo de familiares de pacientes con AME
El anuncio del inicio del proceso de adquisición ocurre luego de que el pasado 28 de junio familiares de niños con Atrofia Muscular Espinal realizaran una protesta pacífica para solicitar al Gobierno la inclusión del medicamento Evrysdi (Risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Durante la manifestación, los padres y allegados señalaron que el tratamiento representa una oportunidad para frenar el avance de una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas musculares.
- Los familiares hicieron un llamado al presidente Luis Abinader y al ministro de Salud Pública para atender una demanda que, según expresaron, planteaban desde 2024.
Cobertura estimada de un año
El Ministerio de Salud Pública informó que la disponibilidad de los recursos permitirá cubrir aproximadamente un año de tratamiento continuo para los pacientes actualmente incorporados al programa.
Como parte de este proceso, el pasado 9 de marzo el ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, remitió una comunicación oficial a la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril), solicitando la realización de un estudio actuarial para evaluar la incorporación de Risdiplam (Evrysdi) al Catálogo de Medicamentos Esenciales del Plan de Servicios de Salud (PDSS), como alternativa terapéutica para los pacientes con Atrofia Muscular Espinal.
Atallah manifestó que la decisión representa un paso importante para garantizar el acceso al tratamiento y destacó el trabajo técnico realizado para avanzar hacia soluciones sostenibles centradas en los pacientes y sus familias.