Hoy 13 de junio es el Día Internacional de la Concientización sobre el Albinismo, una condición genética que afecta la producción de pigmento en pelo, piel y ojos. En este día se celebran los logros de las personas con esta condición por superar los obstáculos y enfrentar las circunstancias que se dan por sus limitaciones físicas.
La mayoría de la gente solo sabe que el albino es una persona muy blanca, con una apariencia distinta a la normalidad, sin embargo, ignoran que poseen baja visión y una desprotección total de la piel ante el sol, lo que genera una alta posibilidad de cáncer de piel. Estos factores no impiden que puedan desarrollarse en la sociedad con éxito cuando cuentan con el apoyo necesario de su entorno.
El albinismo y la protección
Las personas con albinismo deben protegerse constantemente del sol, ya que es su principal enemigo, sobre todo en un país del Caribe como es el caso de República Dominicana donde el sol es candente en cualquier época del año.
En las personas albinas influyen tres áreas importantes para lograr calidad de vida: la oftalmología, la dermatología y la psicología. Por la baja visión que genera la falta de pigmento en el ojo, el riesgo que implica la desprotección del sol en la piel y el bienestar emocional que puede verse afectado por tener una apariencia física diferente a la normalidad.
La visión particular de los albinos
Judith Portorreal, oftalmóloga, especialista en queratocono y lentes de contacto, explica que los pacientes albinos suelen tener múltiples complicaciones a nivel ocular, por no tener el pigmento del iris, que es el que regula la cantidad de luz que ingresa al ojo.
Ademas, esto suele ocasionar nistagmos o movimientos involuntarios de los ojos y tienen una mayor frecuencia de defectos refractivos, tanto como miopía e hipermetropía alta y astigmatismo.
Proyecto Luz
En nuestro país existe Proyecto Luz, una organización que sensibiliza sobre el albinismo y apoya a las personas con esta condición a sentirse parte activa en la sociedad, generar un sentido de pertenencia y un alto nivel de amor y valor propio.
Además, Proyecto Luz, educa a la sociedad sobre esta condición genética, explicando sus características particulares, sus causas y sus limitaciones con la intención de que se trate este tema con la mayor empatía posible.
Con motivo de la celebración de esta fecha, anualmente se elige una temática central. En 2022, el lema es: Unidos para hacer oír nuestra voz, que busca empoderar a las personas con albinismo para garantizar su igualdad y aumentar su visibilidad en todas las áreas de la vida.
Texto: Jennifer Tejeda