La falta de acceso a la atención integral y el estigma social que conlleva la hemofilia son los principales desafíos que enfrentan los pacientes que viven con esta condición que afecta a más de 800,000 personas en el mundo.
«Más allá del desafío médico, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable», dijo César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el 17 de abril, Garrido explicó que la hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética.
Este trastorno hemorrágico se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en las articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.
De acuerdo con los datos de 120 países – 26 de ellos en las Américas -, se estima que en el mundo hay más de 800.000 personas con hemofilia; sin embargo, solo se han identificado plenamente cerca de 241.000.
En 2020 se identificaron 55,287 personas con hemofilia en las Américas, pero se estima que el total supera los 103.000 afectados.
Altos costos
Uno de los principales retos de esta condición de salud son los costos relacionados al cuidado de la misma.
Según la FMH y la comunidad Madres Extraordinarias, una iniciativa que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en América Latina, la mayoría madres portadoras, entre estos costos están: el transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos.
Además de los tratamientos, terapias y medicamentos y la compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad para mantener en casa los medicamentos esenciales en buen estado.
También existen otros costos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no existe acceso a la atención integral, como la compra de equipos de protección física para prevenir sangrados y complicaciones derivadas.
Además del abandono temporal o permanente de trabajos formales y carreras profesionales, interrupciones en horarios laborales o escolares y adecuaciones en lugares de la casa o escuela para evitar golpes o heridas.
Aunado a ello se encuentran los impactos físicos y emocionales por el desgaste que causa la atención de emergencias y disminución de tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas, laborales o extracurriculares.
TRABAJO EN EQUIPO
Enfrentar los desafíos que conlleva la hemofilia no es sencillo ni para los pacientes ni para sus familias, por ello, es de vital importancia el trabajo en equipo.
Haydée Benoit, madre y abuela portadora de hemofilia, presidente ad vitam de la Fundación Apoyo al hemofílico (FAHEM) en República Dominicana y miembro de la iniciativa Madres Extraordinarias, explicó que esto es clave para garantizar el acceso al cuidado necesario.
«Las personas que convivimos con la hemofilia estamos a la merced de una gran cantidad de retos; sin embargo, siempre es posible superarlos y es mucho más fácil cuando se hace en equipo», apuntó.
Para ello, precisó, es fundamental generar alianzas con actores clave en los sectores público y privado que tengan incidencia en políticas públicas relacionadas a la condición.
En ese sentido, la FMH resaltó la importancia de que los gobiernos conozcan la realidad de las personas con hemofilia y la importancia del acceso continuo a la atención integral para mejorar la calidad de vida de las personas.
La iniciativa Madres Extraordinarias, que acaba de cumplir su primer año de actividad, busca reunir a todas las personas con hemofilia en América Latina para educar sobre la condición y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atención integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas.
En el contexto del Día Mundial de la hemofilia, la FMH promueve el acceso a la atención integral de la condición por medio de alianzas con actores clave en los sectores público y privado para que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condición cuando no se trata de la manera adecuada.
«El activismo ciudadano es esencial para que los países y sus sistemas de salud mejoren el nivel de atención a esta comunidad que ha estado un poco relegada durante muchos años», concluyó César Garrido.