Micky Rodríguez y Daya­na España son dos madres con realidades distintas, pero unidas por las disca­pacidades múltiples que padecen sus hijos. Am­bas han descubierto una fuerza interior más gran­de que ellas mismas en sus experiencias como madres especiales.

Con la esperanza de que el Estado centre sus ojos en los niños más com­prometidos de la discapa­cidad, y con unos rostros llenos de paz y serenas re­cibieron a reporteros de LISTÍN DIARIO en sus ca­sas para contar la razón de ser de sus vidas: sus hijos.

“Marlene quería na­cer”, empieza a narrar Micky sobre su hija de 10 años que enfrenta retos múltiples… desafíos que contienen el motor del aprendizaje humano (dis­capacidad visual, hipoacu­sia profunda bilateral, au­tismo y trastorno del habla y lenguaje por la misma condición).

Para Micky ha sido una tarea titánica criarla y darle la vida que merece junto al padre de su hija, Juan. Y una de las razo­nes es “porque las madres de escasos recursos en el país no cuentan con el so­porte, y las terapias son caras y más para un niño con discapacidad múltiple que necesita de varios pro­fesionales”.

Micky relata que su hi­ja empezó a caminar a los ocho años. Todos los días, cuando esta madre llega­ba de su trabajo caminaba con ella, asumiendo de es­ta manera la terapia para que la niña pudiera man­tenerse sobre sus pies.

“La llevamos a rehabi­litación Juan y yo, y nos dijeron que por ella tener discapacidad múltiple no podía recibir terapias para caminar y dije: “¡No… no la puedo dejar así!”, expre­sa. “Tardó ocho años, pero está caminado”, agrega.

Sin apoyo
Situación similar es la que le ha tocado vivir a Daya­na con su hijo Daniel, de 10 años, pero sola. Aunque el niño no ha perdido su audi­ción padece de la ptisis bul­bi (pérdida del globo ocu­lar), que no le permite ver, además de autismo y epi­lepsia.

“Los niños con múlti­ple discapacidad no tienen apoyo en el país, la mayo­ría se centra en el Síndro­me de Down, el autismo, la ceguera. Eso da pena, por­que estos niños son los más comprometidos de la disca­pacidad”, dice Dayana a re­porteros de LISTÍN DIARIO.

Ella cuenta que se vio obligada a emigrar del país por la salud y el bienestar de su hijo, debido a la inca­pacidad del sistema domi­nicano y desde entonces se ha embarcado en una lucha por los niños con retos múl­tiples del país junto a otras madres.

Duros diagnósticos
De su historia personal, Micky, oriunda de Navarre­te, cuenta que todo iba nor­mal durante los primeros meses de gestación y asis­tía a sus consultas regulares hasta un día, cuando nació Marlene.

Con tan sólo 28 sema­nas de embarazo despertó y notó que había roto fuen­te. Micky tuvo que ser in­tervenida de emergencia y Marlene nació de 28 centí­metros y con un peso de dos libras y cuarta.

La bebé duró un tiempo en la caja de cristal conecta­da a las maquinas luchando por su vida mientras que su madre nunca perdió la fe.

El primer duro diagnós­tico que recibió Micky fue que a los 18 días de nacida su hija perdió la visión pro­ducto de la retinopatía del prematuro (enfermedad de los vasos sanguíneos de la retina, la parte del ojo sen­sible a la luz) al no cubrir su vista.

“Le dije a su pediatra: doctora, cuando yo le doy leche a la niña yo le veo una nubesita en los ojos. Y ella me recomienda que la lle­ve a donde una oftalmó­loga pediatra. La llevo, la oftalmóloga toma fo­tos a los ojos de la niña y los compara con otros. Los ojos de Marlene se veían blancos y yo dije: Los ojos de mi niña no es­tán bien”, cuenta Micky.

La doctora le informó que su hija está ciega y Mic­ky se desploma. Relata que se preguntaba una y otra vez: Viviendo en Navarrete, ¿cómo iba a criar a una ni­ña ciega?, no obstante, ella y Juan no se dieron por ven­cidos y empezaron a buscar información.

Tiempo más tarde, lle­gó sin esperarlo el segun­do diagnóstico. Al notar que Marlene no percibía el ruido, procedieron a reali­zarle un estudio que arro­jó una hipoacusia profunda bilateral.

En la incubadora, el oxí­geno le daño la cóclea, an­tiguamente llamada cara­col, la parte “auditiva” del oído interno, que se en­cuentra en el hueso tem­poral, cuya función es transformar los sonidos en mensajes nerviosos y en­viarlos al cerebro.

“Nos dijeron que ella ca­lificaba para unos implan­tes cocleares y costaban US$26,000. Nosotros ven­dimos todo, excepto la cu­na, la cama y la licuadora porque ella no sabía comer alimentos sólidos para colo­cárselos”, cuenta.

Situación parecida fue la que sufrió Dayana. Hi­zo un embarazo normal hasta que llegó a los siete meses cuando le realiza­ron una cesárea de emer­gencia.

Daniel perdió la visión de la misma manera que Marlene, pero fue someti­do a una cirugía estando neonato que con el tiempo no dio resultados. “Cuan­do termina ese proceso, veo que pasa el tiempo y mi hi­jo no fija la mirada. Avanza el tiempo y veo que el niño no me está viendo y digo, ¿qué pasa? Lo llevo donde otro especialista en Santia­go y él me pregunta: ¿quién te operó el niño? a tu hijo no debieron tocarle los ojos… A él le arrastraron la retina en vez de pegársela”, relata Da­yana del procedimiento que dejó sin visión a Daniel.

SEPA MÁS
Asumen ellas sus terapias
Señas.
Micky y Dayana han adoptado un sistema de comunicación por señas que sus vástagos han asimilado.

“Todo es por el tacto. Yo le hago la seña de comer tocándole la boca”, indi­có Micky sobre Marlene, quien sabe dónde está todo en la casa.

Entiende.
En cambio Daniel, quien puede escuchar, den­tro de su condición ha­ce entender a su ma­dre que entiende y sabe de lo que le habla, pero ella también le enseñó a comunicarse por se­ñas. “Yo le enseñé que cuando él tiene hambre, él debe tocarse la barri­ga… cuando el está sa­tisfecho él se la soba”, explica Dayana, quien agrega que “nosotras las madres de niños espe­ciales tenemos como un séptimo sentido”.