Aurora, la niña que nació sin el peroné

Antes de nacer ya Aurora tenía su historia y había transformado la de sus padres. El 28 de octubre del año 2020 nunca será olvidado por Michelle Lizardo y Guillermo Pérez. Con la ilusión de ver qué tal iba el embarazo acudieron a observar a través de una sonografía, el estado de su bebé. Para su sorpresa, la niña venía con una condición congénita de la que ellos no tenían ni idea. Hemimelia fibular es el nombre dado a lo que padece la pequeña.

El sufrimiento y la angustia se apoderaron de ellos. Tal vez en su desesperación, no entendían por qué en la hermosa etapa de la espera estaban pasando por esto. El tiempo es perfecto y se encargó de ayudarles a comprender y, más que preocuparse, a ocuparse. Así como la historia de la niña, que hoy tiene un año y tres meses, se inició desde el vientre, ahí también comienza la entrega de sus padres Michelle Lizardo y Guillermo Pérez.

“Fue algo aterrador, muy difícil. Saber que nuestra niña tan amada, tan deseada, venía con esa situación, era algo que había que asimilar. Desde ahí comenzamos a buscar respuesta a lo que le esperaba a ella y a nosotros”. Imposible no llorar con una madre que apenas toca el tema irrumpe en llanto.

Cuando recibió la noticia, le faltaban alrededor de cinco meses al embarazo. Ella tenía que lidiar con el riego que implica este estado y por si fuera poco, con digerir un diagnóstico que marcaba el principio de la historia de su bebé. “Agradezco a mis empleadores que me dieron un mes de licencia para que saliera de la ciudad a asimilar lo que estaba pasando”. Lo cuenta con la sensibilidad a flor de piel.

Michelle y Guillermo sabían que debían procesar la información, pero no ignoraban que era su responsabilidad comenzar a empaparse de lo que significa la hemimelia fibular. “Comenzamos a buscar, a leer, a conocer más sobre esto. En principio no encontraba casos similares en el país, aunque luego me di cuenta que sí existen, pero no con un registro formal”. Escudriñando fue que lograron tener acercamiento con otra familia que lidia con un caso similar.

Llorar con facilidad se ha hecho costumbre en Michelle. Lo hace hasta cuando revela que, aunque tenían varios nombres para la pequeña, se decidieron por Aurora, que significa primer rayo de luz. “Porque eso es ella para nosotros. Ella es feliz y nos hace felices a nosotros. Solo nos atormenta esa situación que ahora mismo no podemos resolver porque es mucho dinero que se necesita para reconstruirle su pierna derecha”. Una cotización del centro especializado Dr. Paley Institute, St Mary Medical en Florida, estipula que el procedimiento completo podría hacer con alrededor de 276 mil dólares. A esto se suma el costoso seguimiento, alojamiento y otros gastos que ascienden a un total de 350 mil dólares.

 

Entre reconstruir o amputar

Desde antes de nacer, ya en la mente de los padres de Aurora retumbaba la posibilidad de que la condición con la que venía la pequeña podría corregirse con reconstrucción o amputación. Ambas opciones dolorosas, pero con buen pronóstico. Había que esperar que la bebé naciera para tomar la decisión según su caso.

El cinco de marzo del año 2021 nació Aurora. Llegó como ese rayo de luz que habría de alumbrar el camino de sus padres para ayudarles a cargar con su historia. Su primera cita para conocer cuán grave o leve era su condición fue una semana después de nacida. “Fue tan fuerte ver su cuerpecito tan delicado ya exponiéndose a la primera radiografía, sabiéndose que ahí era que iniciaba el largo camino que a su corta edad ha tenido que seguir para encontrar la solución a su situación”. Es inevitable, no solo Michelle llora.

Médicos van y médicos vienen. Los padres no dejaban de buscar opciones y respuestas a la niña que nació sin el peroné (parte inferior de la pierna que consta de dos huesos: la tibia y el peroné, que es el hueso más pequeño), y es el que le falta a la hermosa Aurora.

 

“Solo quiero que Aurora sea feliz”

Sin identificar todavía las partes del cuerpo de su bebé, Guillermo Pérez y Michelle Lizardo conocían que una de sus piernitas no estaba completa. Era difícil de digerir, pero no imposible de solucionar. Aunque era en plena pandemia del año 2020, ellos no vieron en obstáculos para comenzar a ser las diligencias de lugar.

Reuniones virtuales con especialistas extranjeros, visitas presenciales a médicos dominicanos que pudieran darles soluciones viables a la situación de la niña. Esta búsqueda la han hecho antes de la pequeña Aurora nacer y luego de que viniera al mundo a iluminar su vida con sus ojos azules, su amplia sonrisa, y la ternura que dispensa a todos en la familia.

Michelle llora constantemente. Durante la entrevista, no lo pudo evitar. Razón tiene de más. Al año y tres meses que tiene, ya su niña debería estar caminando como lo hacen los demás infantes de su edad. Sin embargo, agradece a Dios porque ella es una niña feliz, que la energía que no gasta caminando, la agota gateando y trepándose en todas las mesas y superficies que puede. Esto sí lo dice riendo y contenta de que nada empaña la alegría de su pequeña Aurora. Es una niña feliz, pese a que desde una semana de nacida sale de una consulta y entra a un laboratorio.

 

Diagnóstico y costo

Tanto han investigado los padres de la niña que nació sin el peroné que, perfectamente definen la hemimelia fibular, diciendo que es una condición genética causante de malformación en las extremidades y cuya causa precisa aún se desconoce. La estadística médica mundial apunta a que se presenta en una frecuencia de un bebé en 40,000 embarazos.

“En el caso de Aurora ha afectado su pierna derecha, cuya corrección ha de requerir alrededor de cinco operaciones de reconstrucción y alargamiento óseo a lo largo de su desarrollo físico, que le permitirán una adecuada movilidad y la habilidad de caminar de manera autónoma”. Esto lo cuenta Michelle con propiedad, y apegada a su fe para lograr conseguir el dinero antes de que siga pasando el tiempo. Mientras más rápido hacen el procedimiento, mejores son los resultados.

A seguidas, y con voz entrecortada añade: “Estas complejas y prolongadas intervenciones, en términos de cirugías de reconstrucción al igual que las sucesivas terapias de rehabilitación, resultan muy costosas y no podríamos asumirlas sin contar con la solidaridad de personas y entidades que se sumen a la causa. La meta económica inicial que hemos establecido es de US$350,000, la cual alcanzaría para cubrir los gastos del primer procedimiento quirúrgico, sus terapias físicas, gastos de viaje y estadía durante cuatro meses de seguimiento médico y rehabilitación en el centro especializado Dr. Paley Institute, St Mary Medical Center en Florida, centro de primer orden para estos admirables procedimientos médicos”. Con esta cita concluye la madre de Aurora, la niña que nació sin el peroné y que necesita de tu ayuda.

 

Contactos y vías para tramitar aportes

Michelle Lizardo Ariza (madre): 809-910-9562

Guillermo Pérez Linares (padre): 809-481-0124

GoFundMe gofundme.com/f/aurora-perez